Att som barn leva med utvecklingsstörning är en utmaning oavsett plats i världen. I Sverige idag finns många som aktivt arbetar för att underlätta vardagen och förbättra villkoren för barn med utvecklingsstörning, men fortfarande tampas de varje dag med diskriminering och särbehandling. I andra delar av världen är stödet ännu mindre, såsom Afrika söder om Sahara. Vi har träffat Getrude Ngwira Bweupe, 31, vars son Abraham, 3, har diagnosen CP. ”It’s difficult”, upprepar hon gång på gång då hon berättar om livet som förälder till ett barn med utvecklingsstörning i Zambia.
I många delar av Afrika söder om Sahara är bristen på stöd för barn med utvecklingsstörning inte ens är ett uppmärksammat problem. Det statliga biståndet och engagemanget är i oroväckande många fall minimalt, och vården som erbjuds är otillräcklig. Utvecklingsstörda får en roll som en social och ekonomisk börda för samhället. Framförallt på landsbygden är diskriminering en del av vardagen för de här barnen. Angreppen är fysiska och psykiska och varierar i grad, och att det är ett problem går inte att ifrånkomma. I vissa fall handlar det om nedvärderande ord, blickar och utfrysning. I andra fall går det så långt som vanvård, fysiska övergrepp, och ibland mord. Alla dessa former av misshandel har förödande konsekvenser för barnets liv och framtid, och långt ifrån alla lever in i vuxen ålder.
Getrude Ngwira Bweupe bor tillsammans med sin man och deras två barn i kåkstaden Kanyama mitt i Zambias huvudstad Lusaka. Hennes son Abraham Bweupe är 3 år gammal och fick vid ett års ålder diagnosen Cerebral Pares, CP. Hans utvecklingsstörning är relativt mild, men han kan ännu inte stå utan stöd och kan bara säga några få ord. Getrude beskriver Abraham som glad och omtyckt av de i sin nära omgivning, men hon säger också att det är många som tar avstånd från barn med störningar som Abrahams. ”De tror att han smittar och för med sig otur. Och vissa ogillar att han dreglar”. Getrude är en utav få föräldrar som trots alla svårigheter kämpar för sitt barn med utvecklingsstörning och dess möjligheter till en framtid. Varje vecka går de på kostsamma besök på en specialklinik, och de arbetar dagligen med sjukgymnastik i hemmet.
Utvecklingsstörning är enligt FUBs (Föreningen för Barn, Unga och Vuxna med Utvecklingsstörning) definition en funktionsnedsättning som rör personens begåvningsutveckling under utvecklingsåldern. Denna artikel berör barn med utvecklingsstörningar som t ex. Downs syndrom och cerebral pares. Källa: fub.se
Getrude förklarar att många föräldrar till barn med utvecklingsstörning inte står ut med skammen inför samhället och allt extra arbete de innebär, och att de därför gömmer undan barnen i hemmet och vanvårdar dem. Människors rädsla för det som är annorlunda är i många fall orsaken till förakt och fördomar. Den nedlåtande attityden mot individer med utvecklingsstörning i Afrika söder om Sahara har sina rötter i gamla traditioner och seder vars värderingar finns kvar i samhället än idag. ”Vissa tror att det är trolldom och att de har otur i familjen. För bot går man till en nanga, en medicinman”, berättar Getrude. Hon var där en gång, och fick förklaringen att det var hennes förfäder som hade skickat en förbannelse på hennes familj. Nangan använde ett rakblad och skar små sår i hennes son för att rena honom. På kliniken sa de däremot att skadan inte går att bota med blod och smärta, så hon besökte inte medicinmannen igen. ”Det är framförallt okunnighet om frågan som får en att gå till nangas”, menar Getrude. ”Då har man ingen annan information om sjukdomen eller hur den ska botas. Men förstår man problemet från början kan man behandla det på rätt sätt”.
Medicinmännens inställning till utvecklingsstörning lever kvar från förr då man i brist på vetenskapliga förklaringar trodde att barnet var ett straff eller en demon sänd från övernaturliga makter. Förbannelsen troddes inte alltid enbart vara riktad till familjen, utan till hela byn. Barnet sågs som en fara för invånarna, och det var upp till familjen att göra sig av med ”demonen”. För familjer som valde att istället behålla och ta hand om barnet väntade utfrysning, och de var inte längre accepterade i samhället. De här tankarna om att barn med utvecklingsstörning är olycksbådande och illasinnade lever ännu kvar hos många. ”Jag vet familjer från landsbygden som blivit bortjagade av sin by då de fått ett barn med utvecklingsstörning, eftersom det tros föra otur med sig”, berättar Getrude.
Studier visar att det i den outbildade delen av befolkningen i mindre tätbefolkade områden i större utsträckning förekommer förtryck av individer med utvecklingsstörning än vad det gör i städer. Det beror dels på okunskap, men även på att familjerna på landsbygden är beroende av barnen som arbetskraft. Majoriteten livnär sig på jordbruk, och att vara kapabel till fysiskt arbete är mycket viktigt. Barn med utvecklingsstörning har ofta någon form av fysiskt funktionshinder vilket gör att de har svårt att bidra till familjens försörjning. Förutom att de inte kan hjälpa till att tjäna pengar, är det väldigt kostsamt att ge barn med utvecklingsstörning den vård och omsorg de behöver. I och med att vårdcentralerna som erbjuder specialvård är få och ofta belägna i storstäderna blir även transporter till dessa platser en ekonomisk last. Den ekonomiska lasten det innebär att ta sitt barn till en specialklinik är också en orsak till att man vänder sig till lokala medicinmän som försöker bota barnet med spirituella medel. Det har visat sig vara väldigt viktigt att man redan i tidig ålder får rätt vård för att minimera risken att utvecklingsstörningen blir en överhängande svårighet senare i livet.
Hjälpmedel såsom rullstol, som underlättar och i många fall är en nödvändighet för en fungerande vardag är även de mycket kostsamma. På kliniken har Getrude fått råd om olika hjälpmedel som behövs för Abrahams sjukgymnastik, men trots att hon och hennes man båda arbetar tillåter deras ekonomi bara att införskaffa det allra nödvändigaste. Hon berättar att de familjer som inte har råd tvingas bära runt på barnet eller hålla det hemma. ”Det finns en man på kliniken som har en son som är 15 år gammal, och han bär runt på honom överallt”. I dagsläget finns det många barn med utvecklingsstörning runt om i Afrika söder om Sahara som inte har möjlighet att leva ett drägligt liv. Förutom att det är kostsamt är det för föräldrar till ett barn med utvecklingsstörning ett heltidsjobb att se till att barnet får en värdig uppväxt, då många kräver omsorg dygnet runt. Att anlita hjälp i form av barnvakt är inte heller alltid ett alternativ då man som förälder känner att man inte kan lita på vem som helst att ta hand om ens barn med utvecklingsstörning. Återigen är det samhällets fördomar mot barnet som försvårar situationen. ”De kan behandla honom illa”, svarar Getrude när hon får frågan om hon har övervägt att ta hjälp utifrån. Även om man vill ta hand om barnet är det alltså av både ekonomiska och sociala skäl inte alltid möjligt för en familj att göra det.
Barnkonventionen är FNs världsomspännande definition av de rättigheter som varje barn under 18 år ska ha. Deklarationen har 54 punkter, och innefattar bland andra följande:
#2 Alla barn har samma rättigheter och lika värde. Ingen får diskrimineras.
#4 Staten ska vidta alla lämpliga åtgärder för att genomföra konventionen. När det gäller barnets ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter ska staten utnyttja det yttersta av sina resurser. Där så behövs ska man samarbeta internationellt.
#23 Ett barn med funktionshinder har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv som möjliggör ett aktivt deltagande i samhället.
#24 Varje barn har rätt att åtnjuta bästa uppnåeliga hälsa och rätt till sjukvård. Traditionella sedvänjor som är skadliga för barns hälsa ska avskaffas.
Källa: unicef.se
I en av punkterna i FNs konvention om barnens rättigheter står att ”alla barn har rätt till sjukvård, och traditionella sedvänjor som skadar barnets hälsa ska avskaffas”, något som i dagsläget långtifrån fullföljs i många delar av södra Afrika. Dessutom säger konventionen att ”staten ska göra allt och utnyttja det yttersta av sina resurser för att genomföra den”. Det varierar mellan länderna hur långt man kommit i att uppfylla dessa krav. I de flesta av södra Afrikas länder finns frivilligorganisationer som arbetar för att barn med utvecklingsstörning ska få de rättigheter de enligt FN bör ha. De bidrar med bland annat med hjälpmedel och rådgivning till de familjer som själva inte har råd. Men i och med att frågan ofta bortprioriteras av staten är det svårt för dem att göra skillnad på samhällsnivå. Sydafrika är ett av de länder i Afrika söder om Sahara där staten faktiskt uppmärksammat frågan. Där erbjuds barn med utvecklingsstörning gratis utbildning och vård, och utöver detta kan de även ansöka om speciella bistånd. I Zambia däremot är det statliga engagemanget betydligt mindre. Specialskolorna som finns är i stor mån startade av biståndsorganisationer beroende av stöd utifrån. Långt ifrån alla landets barn fullföljer grundskolan, många på grund av ekonomiska skäl, och ännu färre av de barn som behöver extra hjälp och stöd i undervisningen har möjlighet till skolgång. Sydafrika och Zambia är två väldigt skilda exempel, men i båda länderna tenderar situationen för barnen till att vara mest kritisk på landsbygden.
Barnkonventionen säger också att ”ett barn med funktionshinder har rätt till ett anständigt liv som möjliggör deltagande i samhället”. Utan utbildning eller sociala förberedelser är det för vem som helst svårt att bli en del av det allmänna livet. Än svårare är det om man dessutom tillhör en utsatt och nedvärderad grupp människor. Därför är utbildning grundläggande för att ett barn med utvecklingsstörning ska kunna ta sig ut och bidra till samhället. På skolor som riktar sig till barn med utvecklingsstörning får de inte bara kunskap i teoretiska ämnen, de lär sig även fungera socialt i grupp på ett sätt som är anpassat efter deras behov. Specialskolorna jobbar också hårt för att involvera föräldrarna i barnens utveckling, dels för att se till att barnen får den vård de behöver hemma, men också för att öka föräldrarnas förståelse för sina barn och deras utvecklingsstörning. Samarbetet med föräldrarna har i många fall varit svårt att genomföra, eftersom de ofta har flera barn som kräver deras uppmärksamhet, och jobbar hårt för att försörja familjen.
Man kan se en tydlig skillnad i attityden mot barnen i områden där utbildningsnivån är högre, såsom storstäder, jämfört med trakter där tillgången till utbildning inte är lika stor, såsom på glesbygden. Som i många andra utvecklingsfrågor är alltså utbildning en förutsättning för förbättring. Det gäller inte bara utbildning av barnen och deras föräldrar, utan också av hela landets befolkning. I Getrudes fall var det först när Abraham fick sin diagnos som hon informerades om orsaker och innebörd av en utvecklingsstörning. Nu anser hon sig själv vara relativt välinformerad, men hon tror att mer information till allmänheten skulle leda till bättre förhållanden för dessa barn.
Initiativet till utbildning behöver komma inifrån landet i form av statliga reformer och engagemang, istället för att som i dagsläget på många platser framförallt komma från utomstående biståndsorganisationer och liknande. Självklart är inblandning från utlandet också viktigt, men inte alltid direkt ekonomiskt, utan snarare som en strävan att väcka frågan. En öppen diskussion är nödvändig för att ens påbörja processen mot en bättre vardag för barn med utvecklingsstörning i Afrika söder om Sahara. Tabun och skammen som barnen ofta innebär för många familjer behöver upphävas för förändring. Staten har en central roll i den här utvecklingen, och kan genom att uppmärksamma barns rättigheter lägga en grund för att samhället sedan ska ta efter. Genom att införa regleringar vad gäller medicinmännens utbildning, kan de se till att även de får kunskap inom området. Ofta finns det i byar ett stort förtroende för medicinmän och deras metoder, så om de har förståelse för och kunskap om barn med utvecklingsstörning är chanserna stora att familjen och samhället tar till sig dessa värderingar. De skulle dessutom kunna erbjuda barnen lämplig vård och lätta den ekonomiska bördan för familjerna genom att finnas närmare till hands än vårdcentralerna i städerna.
Förutsättningarna för barn med utvecklingsstörning i Afrika söder om Sahara är inte goda, men Getrude är hoppfull för Abrahams framtid. Hon är fast besluten att kämpa på med sin sons fysiska terapi, och tror att det kan göra att han en dag kan börja skolan. Dock går det inte att undkomma hennes stilla rop på hjälp som framkommer när hon berättar sin historia. Hon vet att samhället idag inte tillåter hennes son att leva ett liv som alla andra, och hon oroar sig för vad som kommer hända honom den dag hon inte längre finns där. Getrude är långt ifrån den enda föräldern till ett barn med utvecklingsstörning som lever med rädslan för ovissheten om sitt barns framtid. De väntar alla på en förändring i samhällets syn på sina barn, och på att myndigheterna aktivt ska ta det första steget i rätt riktning.